La Historia De Una Mujer Enferma Que Documenta Su Vida En Instagram
Holly Warland, una mujer de 27 años que vive en Australia, decidió en el peor momento de su vida documentar el sufrimiento que atraviesa a causa de una enfermedad denominada Distrofia Muscular De La Faja Del Miembro (DMFM). Su pareja de la vida es quien la acompaña y con quien comparte sus dificultades vía Instagram en las cuales es totalmente abierta sobre lo que le sucede.
Esta condición le enseñó a exhibir cuestiones de la enfermedad que no todos los padecientes demuestran y que involucra el deterioro gradual de todos los músculos desde su barbilla hasta sus pies. Conoce la impactante historia.
La enfermedad impactó en su vida
Cuando cumplió los 11 años fue que a Holly Warland le detectaron esta rara enfermedad que le condicionó la vida y le llevó a contar su experiencia. En un principio continuó su vida de manera normal con el apoyo de su familiares y amigos que había reunido con el tiempo.
Warland se había recibido con honores de la carrera de Psicología y estaba proyectando su vida para conseguir el doctorado de la misma. Su objetivo era el de convertirse en Doctora a los 25 años, pero en medio del camino, recibió el primer gran golpe debido a la enfermedad, su condición física disminuía notablemente.
Las consecuencias de la distrofia
Las señales que le daba su cuerpo no se limitaban a lo físico- Debido a las náuseas, las palpitaciones, las dolencias que sentía en los músculos, la hyper-ventilación y al incontrolable temblor, ella debió abandonar sus estudios en el 2016 y descartar su amado trabajo como profesora de universidad.
De repente se sintió como una lisiada y toda su vida "cayó en un caos permanente". Y hasta se sintió aún peor al ver videos "inspiracionales" sobre personas discapacitadas o amputadas en alguna de sus extremidades que la instaban a "lograr todo lo que se proponía" y se titulaban "¿Cuál es tu excusa?".
La participación de su pareja
Fue Luke, su pareja quien la apareció como una pieza fundamental a ese punto. Él, quien estudia y además trabaja de manera cotidiana como fotógrafo, decidió junto a Holly tomar fotografías de su cuerpo desnudo y publicarlo en las redes para que la sociedad pudiera ver lo que realmente significaba el tener un cuerpo discapacitado.
"La respuesta que obtuve fue alentadora -y relativamente poco espeluznante- y me impulsó a compartir algunas de las partes más íntimas de la vida de los discapacitados" comentó la protagonista de la historia. A partir de allí, el camino se había iniciado con Holly difundiendo su día a día.
Todas las imágenes tenían una historia detrás
La idea de Holly y Luke era la de demostrarle al público lo que ellos debían atravesar cotidianamente. La gran mayoría de las fotografías tenían por detrás una historia relevante o un inconveniente increíble desde el punto de vista de una discapacitada.
"Luke me tomaba imágenes en mi peor momento y en el mejor, desde cenas de gala hasta el estar vomitando en la ducha, nada de distracciones" comentó Holly. Sus acciones como pareja provocaron que cientas de personas alrededor del mundo pudieran conocer lo que le sucedía y enviarle fuerzas para seguir adelante. Lo que comenzó siendo una acción para no aburrirse acabó siendo una liberación para aquellos que sufren una enfermedad tan trágica.
El lado honesto de la enfermedad
Warland siempre instó demostrar el lado más crudo de su condición y el más honesto, al momento de que Luke documente su día a día. Este deterioro gradual de todos sus músculos sabría que la expondría a que las personas posaran sus miradas sobre ella, pero a Holly sólo le causaba risa.
Un aspecto positivo que ayudó a la joven de Australia a sobrellevar la situación fue que siempre ha tomado su vida de la mejor manera posible por el humor y sólo una pizca de pesimismo. "Es imposible sentirse totalmente positiva e inspiracional cuando tienes una condición degenerativa en donde día a día te pones peor" reveló Holly.
¿Qué representa Luke, su pareja, para Holly?
Luke fue más que la mejor pareja que le podría haber tocado a Holly para este momento, él fue "su pareja, su cuidador, su fotógrafo y su domador de gatos, entre tantas otras cosas". Y Holly aseguró pensar en muchos pasajes de su enfermedad: "Algún filántropo le debe estar pagando millones para que convierta mis últimos años de vida en los más felices".
Holly reveló que Luke nunca la abandonó sin importar su estado mental o condición física. Ella esta perdidamente enamorado de ella y de la forma en el que él es físicamente pero también por compartir su amor por los gatos y por los "increíbles masajes" que le da.
De llevarse el mundo por delante a... estar totalmente incapacitada
Antes de que la enfermedad ataque, Holly se sentía imparable, sus estudios y su especialización en grupos de niños era tal que no podía asimilar el contratiempo de su enfermedad. Incluso Warland fue la vocera de una de las conferencias sobre la descomposición pre corporal.
Ella tomó consciencia de que todo lo que desarrolló fue sobre una hoja de papel y que nada importa. Que el haber atravesado la secundaria y luego 7 años de universidad para luego trabajar en lo que ella estudió no le dieron ninguna habilidad para el futuro que le esperaba. "Es duro el dejar ir un plan integral de vida pero también extrañamente satisfactorio" catalogó.
La última foto antes de que todo empeorara
La imagen de Holly Warland junto a su gato en su hombro izquierdo fue una de las últimas en la que ella verdaderamente se sintió feliz y saludable y tenía todas las fuerzas para hacer lo que se le presentara, desde salir a cenar hasta presenciar conciertos en vivo.
A partir de allí no sólo que debió enfrentarse a sus problemas físicos sino a combatir su falta de autonomía. No podía ser espontánea y todo debía ser premeditado y planeado. Necesitaba la asistencia de varias personas alrededor suyo porque su cuerpo no estaba en condiciones de motorizarse solo.
De las caminatas semanales al hospital
La enfermedad que vive Warland fue tan rara que en cuestión de semanas pasó de poder dar caminatas una vez a la semana a estar en el hospital postrada. Al llegar al instituto los doctores no pudieron diagnosticarla de inmediato y según ella hasta "se quedaban totalmente atónitos" y ello le provocaba que "cada día que estaba allí por tratamientos sentía que era una especie de experimento para los estudiantes de medicina".
Lo increíble es que debido a las frías temperaturas que se manejan en los hospitales para aniquilar las bacterias es que para ella era más conveniente el estar medicada y permanecer en su casa.
El vivir en la cama no es el sueño que todos creen
Desde que eres chico, y sobre todo cuando comienzas a transcurrir una vida ocupada, sueñas con quedarte todo el día en la cama, pero no es tan satisfactorio cuando lo consigues. Para todos aquellos que piensan ello, Warland contestó: "Puede parecer la vida de ensueño pero luego de una semana que estas en tu cama en tu casa sólo quieres salir. Imagínate que tienes fiebre pero que no es temporal, sino para siempre".
"Llegó un momento en que sólo podía levantarme periódicamente para ir al baño o darme una ducha, pero me quitaba mucha energía y luchaba por respirar para ello" reveló Holly.
Las fuertes medicaciones que tomaba
En sintonía con lo poco placentero que era el permanecer en la cama todos los días, la protagonista de la historia recordó que cuando no estaba luchando contra el dolor u otra condición física que la coartaba, o mirando televisión, estornudando o leyendo, era que la medicación se apoderaba de su cuerpo.
Era muy difícil para Holly el concentrarse y mantenerse atenta, de hecho ni siquiera podía escribir o trabajar en Internet. Fue entonces que otra alerta se le presentó debido a su condición, su área del cerebro para realizar tareas y orientarse comenzó a fallar.
Momento de descarga en la ducha
Quien sufre del deterioro gradual de sus músculos aseguró que a pesar de que el momento de la ducha puede ser cansador, es el mejor momento para llorar ya que "nadie podía las mis lágrimas". Durante ese corto período, Warland se sentía tanto relajada, debido a que el agua caliente relajaba sus músculos, como con las pulsaciones elevadas.
Ése también fue otro de los momentos retratados por su pareja y que nada tenía que ver con mostrar su desnudez, sino que era otro pequeño vistazo a lo que es una persona con dicha enfermedad en un momento común para todos las personas.
Su segunda casa, lo del doctor
Warland recordó que vivió tanto tiempo en el consultorio de su doctor que se convirtió en su segunda casa. Hasta rememoró aquellas conversaciones en las que se había sorprendido de lo adicta que se había convertido a los analgésicos pero que aún así necesitaba aumentar su dosis para poseer algo más de fuerza y de movilidad.
Holly ya sabía que no tenía una salida de la enfermedad y que su condición la llevaría inevitablemente a tomar más y más medicamentos. "Esencialmente, no había nada que perder, sólo empeoraría y que me volviera adicta era solo un efecto" describió.
Se felicitó día a día
A ese punto, la cotidianidad de la australiana se basaba en estar totalmente pálida, en sudar y en estar vomitando. "Esos días era un desastre, no voy a ser elocuente" explicó Warland. En muchas situaciones se encontraba totalmente deshidratada y luego sentía los escalofríos por la medicación que le corría por las venas. Era sobrevivir el día a día y cuando lo hacía, se felicitaba.
Lo que nunca olvidó, fue que Luke siempre estuvo presente con ella. Él siempre se sentaba junto a mí y compartía todo mi estado de ánimo. Holly describió que "cuando me enfermaba pensaba en los días en los que estaba simplemente postrada que eran mis ´días normales´ y los extrañaba".
"Debí enfrentar el hecho de que nunca mejoraría"
Cuando Holly apreciaba las fotografías que Luke le tomó podía ver desde otro ángulo la expresión de su cara y todo lo que el día había significado para ella. Son variadas las imágenes que existen sobre muchas personas que luchan contra enfermedades poderosas, tal como el cáncer, y en la gran mayoría los pacientes terminan falleciendo o se "recuperan" pero con un sufrimiento muy grande, en un período corto.
Aún así, Warland iba en contra de la enseñanza que lleva a la esperanza y que todo eventualmente mejorará, pero que en algunas situaciones de la vida es difícil e inalcanzable.
Peleada y enojada con el mundo
Su situación empeoraba, ella se imaginaba lo que le esperaba y la etapa del enojo y la confrontación era la que dominaba su jornada. "Estoy furiosa de todos aquellos que pueden mover su cuerpo y se quejan de otras cosas de su vida. Puedes CAMBIAR las cosas cuando tienes una mente que funciona y tu cuerpo, las personas dan por hecho su autonomía" era el mensaje de Holly en medio de su dramática situación.
"No puedo mostrar simpatía por personas que no lo intentan, que se mantienen cerrados. Necesitas ayudarte a ti mismo. Si estás solo únete a un grupo que tenga tus intereses. Si estás con sobrepeso o poco sano, cambia tus hábitos" profesaba ella.
PUEDES CAMBIAR
Lo que Holly Warland expresaba en su día a día puede servir de inspiración para millones de personas que tomen conocimiento de su historia y entiendan que las personas pueden cambiar su realidad, mientras que ella ya no podía. "Estoy enojada, mi cuerpo dicta lo que tengo que hacer con mi día y por ende con mi vida. No estoy queriendo ser inspiracional cuando te digo que te levantes del sofá y que no sientas más pena por ti mismo" declaró Holly.
Lo que sí era Warland en aquellos tiempo es que fue sincera: "Estoy enojado contigo. Tengo celos. Quiero tu vida desgraciada porque tú sí tienes vida".
El camino de la eutanasia
Quien es la clave principal de toda esta historia se centró en que si ella es lo suficientemente grande como para votar, beber, conducir y tener un bebé, por qué no podría controlar su forma de morir. Por ello fue que avocó por la eutanasia, una realidad infortunada que se le presentaba pero que era la única salida para su impactante enfermedad.
Si bien no estaba segura en qué momento tomaría la decisión, lo que ella sí quería era la posibilidad de tener una opción confiable para el momento en el que esté preparada para ello. "Nunca pensé que la eutanasia sería un tema tan pasional en el cual me avocaría, pero cuando te pones a pensar, es una opción humana" resaltó.
No todo era negativo
Si bien la vida parecía darle la espalda en un momento en el cual no se la esperaba con la enfermedad que le causaba el deterioro gradual de todos sus músculo, Warland se apoyaba tanto en su pareja como en sus dos gatos: Ragnar y Whiskey. Ellos fueron la compañía perfecta para proveerla de entretenimiento y amor.
"Todos saben lo mucho que adoro a los gatos y que todos mis regalos de cumpleaños y de navidad son usualmente relacionados a ellos. Si pudiera trabajar en una oficina, sería aquella mujer con fotos y figuras de gatos por doquier" expresó Holly.
Siempre luchando
Lo que Holly Warland tiene en comparación con muchas otras personas es la vocación de seguir adelante sin importar la enfermedad que le modificó de un día para otro toda su vida y le fue coartando la posibilidad de accionar.
Que su pareja Luke esté junto a ella para devolverle un poco de alegría aún cuando le extraen la sangre, su orina es examinada, o mientras sus órganos internos son dañadas por las constantes sesiones de rayos x, fue esencial. Siempre acompañada de una personalidad única que la refleja en la imagen, a pesar de estar en el hospital y en estas condiciones, siempre con la guardia alta. Una luchadora...
